Övladım dünyaya gələn zaman Daun sindromu haqqında axtarış edərkən çıxan məlumatları oxuyanda iki qat stresə düşürdüm.Ürək ağrıdan şəkillər,əsassız məlumatlar və heç bir önəmi olmayan yersiz cümlə yığını...Hələ 5 il əvvəl düşünürdüm ki niyə Azərbaycanda daun sindromu haqqında bir sayt yoxdur.
Biz Gulshan Mammadli ilə aylar öncə bu yola başladıq.Günlərlə bir logo üçün müzakirə apardıq.Bu neçə ildə ətrafıma yığdığım valideynlərdən bir -bir məqalə istədim.Onlar valideyn kimi diaqnozlu övladları olarkən yaşadıqları hissləri, arzuları və planları sətirlərə tökdülər.Xüsusi incəliklə hər bir məqaləni gözdən keçirdik.Uşaqların şəkilləri ilə məqalələri taclandırdıq.Bakıdakı bütün mərkəz mütəxəssislərindən ,həkimlərdən Daun sindromu haqqında məqalə istədik.Xüsusi diqqət etdik ki ,orda "xəstə,qüsurlu, əziyyət çəkir"kimi sözlər istifadə edilməsin.
Və Azərbaycanda ilk dəfə www.daunsindromu.az saytını yaratdıq
06.11.2022 -ci il tarixində saytımızın təqdimat mərasimini keçirdik.
Çox çox xoşbəxtəm.Mən hər hansı təşkilat deyiləm, siravi, daun sindromlu övladı olan anayam.İllərdir instagram üzərindəki mübarizəmlə, dürüstlüyümlə bu qədər mərkəzləri, valideynləri, xüsusən ataları bir dəvətnamə ilə bir yerə yığmağı bacardım.Gördüyünüz hər bir valideyn tək-tək mikrafon arxasına keçib ürək sözlərini dedilər.Onları səhnədən izləmək o qədər qürurlu idi ki...Hər birinin gözlərində sevinc var idi.Sanki hansısa xoş günə yığışmışdıq.
Özlərinə də sürpriz oldu.Sayt haqqında konfransda məlumat aldılar.Sona kimi hər kəs maraqla izlədi.
Sonda mərkəzlərdən xahish etdiyimiz lotoreyanı keçirdik.9 uşaq iştirak edən mərkəzlərdə 1 aylıq ÖDƏNİŞSİZ ,1 uşaq isə 1 illik ödənişsiz təlimlərdən yararlanacaq.
Bu qədər ailəni bir yerə yığmaq fəxr idi,üstəlik bu qədər ailəni sevindirmək iki qat fəxr idi.
Birlikdə nə yaxşı
#mənimdaunsindromluövladımvar dedik
Birlikdə
#kimdeyironlarınmeydanıdardır dedik.
Və bacardıq...Bundan sonra Daun sindromu diaqnozu ilə övladı dünyaya gələn ailə,ata,ana açıb saytı baxarkən xoş hisslər yaşayacaq. Məqalələri oxuyub,şəkillərə gülümsəyəcək.Əl çatan olsun deyə hər mütəxəssisdən aldığım məqalələrlə evdə övladına kömək edə biləcək.
Gücüm yetdiyi qədər tez-tez hər mərkəzə uşaqları ödənişsiz cəlb edəcəyəm.
Həyatda bəzi şeylər var ki, onun olması vacib və mütləqdir.Elə mənim daun sindromlu övladımın olması kimi.